Une découverte française vendue des milliards par des Américains

Devrions-nous nous réjouir que les nourrissons souffrant d’amyotrophie spinale aient enfin un traitement ? Pendant plus de vingt ans, les chercheurs de l’Inserm et du Généthon, le laboratoire de recherche du Téléthon, se sont penchés sur cette maladie génétique rare condamnant les nourrissons à ne pas vivre plus de deux ans. Après de longues années de recherches, ils ont trouvé le « vecteur viral » qui corrige le gène défaillant en une seule injection. Ils se sont alors empressés de déposer des brevets.

Mais, après avoir dépensé près de 15 millions d’euros afin de mener des recherches sur les souris, le laboratoire français s’est fait doubler par une petite entreprise américaine, Avexis. Celle-ci a alors levé 500 millions de dollars pour réaliser des essais cliniques sur le produit découvert par les Français, le Zolgensma, en s’appuyant sur les données publiques liées au dépôt de leur brevet.

Se sentant hors course, le laboratoire a alors cédé le brevet à la biotech américaine pour 15 millions de dollars et quelques pourcentages de redevance d’exploitation. Une décision regrettable pour Frédéric Revah, directeur général du Généthon, mais dont on se réjouit tout de même au sein du laboratoire français : les malades vont enfin pouvoir avoir un traitement.

Un véritable jackpot !

Né des petites recherches françaises et vendu 2,1 millions de dollars, le Zolgensma est devenu le médicament le plus cher du monde. Il suffira donc à l’entreprise de vendre sept fois ce produit pour rembourser les recherches françaises… On marche vraiment sur la tête !

Et pourtant, l’histoire ne s’arrête toujours pas là ! D’après nos confrères du Canard Enchaîné, la Sécurité sociale devra s’acquitter du montant maximal ou négocier s’il veut pouvoir commercialiser ce produit en France, où environ 2 500 personnes souffrent de cette maladie et environ 120 nouveaux cas sont détectés chaque année.

Voilà comment des années de recherche et un brevet français peuvent coûter des millions d’euros à la France alors même que ses frais de recherche et développement ont été largement financés par des dons ! Une nouvelle aberration du marché du médicament.

Le champion de la génétique est un établissement pharmaceutique 
à but non lucratif

Créé en 1990, le Généthon est le laboratoire de recherche de l’association AFM-Téléthon. Avec près de 200 chercheurs, ingénieurs, médecins, experts et techniciens, il est aujourd’hui l’un des principaux centres internationaux de recherche et développement préclinique et clinique de la thérapie génique pour les maladies rares. Mais, il s’agit d’un établissement pharmaceutique à but non lucratif, soit financé grâce à la générosité publique (plus des deux-tiers de ses revenus proviennent de dons). Leur priorité est donc que leurs découvertes soient développées et deviennent accessibles aux malades et non la recherche de profit.