Jeanne Deumier "Nous sommes les acteurs de notre guérison"

C’est un véritable coup de massue. J’ai à peine 18 ans, je débute des études de communication, et l’avenir est devant moi. D’un coup, le tableau s’assombrit. Je découvre non seulement une maladie dont j’ignore tout, mais aussi que je ne suis pas la seule à en souffrir. Crohn touche 200 000 personnes en France. Je suis abasourdie d’apprendre que cette affection auto-immune chronique de l’intestin d’origine inconnue, mais probablement favorisée par une prédisposition génétique, est évolutive. Cela veut dire que les lésions inflammatoires de l’appareil digestif dont je souffre vont s’aggraver avec le temps, et avec elles mes symptômes. Chez moi, ce sont des nausées continues, des vomissements jusqu’à une vingtaine de fois par jour, une fatigue intense, des douleurs abdominales, des problèmes de peau. Le diagnostic est posé : je ne pourrai pas guérir. Au mieux, je connaîtrai des phases de rémission. Je vais devoir prendre des médicaments à vie, subir des examens réguliers, voire des interventions chirurgicales si ça progresse trop. Au début, ma réaction est fataliste. Je me laisse guider par les médecins. Mais, peu à peu, je relève des incohérences. Je souffre par exemple d’une perlèche, une inflammation résistante des commissures des lèvres. Le gastro-entérologue m’envoie pour ça chez un dermatologue, m’expliquant que je fais peut-être une allergie. Bien que je sois littéraire et n’aie aucune formation dans le domaine médical, je perçois que cette perlèche, qui résiste aux traitements, est en lien avec Crohn, qui peut toucher tout le tube digestif, de l’anus à la bouche. Cette prise en charge morcelée qui n’a pas de sens et les effets secondaires des médicaments m’invitent à me poser des questions et à explorer d’autres pistes.

C’est un chemin qui a pris beaucoup de temps, ça s’est fait progressivement. Au départ, j’étais réfractaire aux méthodes alternatives. Pour moi, c’était un truc de gens perchés, tellement loin de moi, de mon milieu familial et pas du tout de mon âge ! À 18 ans, je ne pensais qu’à faire la fête, à profiter de soirées apéro où l’on engloutissait tarama rose fluo, chips goût bacon et surimi, et où l’on buvait des litres d’alcool. Me soucier de ce que je mettais dans mon ventre, et de sa qualité, ne m’effleurait même pas l’esprit… J’étais accro à la junk food, à ce qui était facile et rapide à préparer. Je fonctionnais avec tout ce qui avait baigné mon enfance : les supermarchés, la nourriture industrielle, le marketing, les publicités, les idées toutes faites comme « les céréales, ça donne de l’énergie » et les messages nutritionnels du type « les produits laitiers sont nos amis pour la vie ». Je n’avais jamais retourné un produit pour lire son étiquette… Petit à petit, j’ai commencé à faire un ...