Maladie de Lyme :
un tour d’Europe des pratiques

Le « Lyme Europe Tour » est né du constat que la maladie de Lyme, et plus largement les maladies vectorielles à tiques, sont dans l’ensemble mal diagnostiquées, mal soignées et souvent même insuffisamment prises au sérieux, alors que les chiffres officiels montrent qu’elles sont en pleine recrudescence. Première conséquence, une errance médicale qui contraste avec la modernité scientifique de notre société. Plus surprenant, la grande disparité des méthodes de soin et de l’approche de la maladie, selon les pays. Et par corollaire, un manque de concertation entre les chercheurs et les différents acteurs de la santé.

Déborah Jublin, naturopathe et fondatrice du collectif Lyon Lyme & Co, partira le 22 septembre 2019 pour un tour d’Europe des pratiques, conventionnelles ou non, concernant la maladie de Lyme. Objectif : collecter un maximum de données afin de dresser un état des lieux le plus complet possible de la recherche, des méthodes de diagnostic, des traitements et des actions de prévention. Des témoignages de malades viendront enrichir le tableau. Au final, tout ceci permettra de mieux cerner la maladie. Très engagée, Déborah veut aider à la mise en place d’une approche thérapeutique globale : « Un nombre croissant de patients et d’amis proches ont été touchés par la maladie de Lyme. »

On pourrait s’attendre à ce que cette initiative inédite provienne de la communauté scientifique, mais à l’ère des patients-experts, les démarches citoyennes se multiplient. Celle-ci s’inscrit d’ailleurs dans le cadre de la résolution du Parlement européen sur la maladie de Lyme (5 novembre 2018), qui encourage les « projets innovants à même de contribuer à l’amélioration de la collecte de données et à une plus grande efficacité des activités d’information et de sensibilisation ».

Le nombre de pays traversés dépendra des fonds récoltés, sur la base d’une campagne de financement participatif. De 16 à 29 pays sont déjà planifiés, pour une durée estimée d’un à deux ans. L’initiatrice du projet insiste sur son indépendance vis-à-vis de l’industrie pharmaceutique et de tout lobbies. Toutefois, plusieurs petits laboratoires de compléments alimentaires (parfois sollicités par les naturopathes dans la maladie de Lyme) ont accepté de soutenir l’initiative.

Au terme de ce périple, Déborah et son équipe se lanceront cette fois dans un tour de France pour présenter les résultats à la population et faire de la sensibilisation dans les écoles. Par ailleurs, des documents de synthèse seront remis à la communauté scientifique, aux professionnels de santé ainsi qu’au Parlement européen. Un bilan très attendu puisqu’à ce jour, il n’existe aucun consensus sur l’approche et même sur la compréhension de la maladie de Lyme.

Facebook : https://www.facebook.com/pages/category/Charity-Organization/Lyme-Europe-Tour-234927934049731/

Plateforme de dons : gofundme.com/lyme-europe-tour/

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