À qui appartient la santé ?

Depuis 1997, le 11 avril est la Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Une date qui correspond au jour de naissance de James Parkinson, le médecin britannique qui, le premier, a décrit la pathologie en la nommant « paralysie agitante ». Un demi-siècle plus tard, c’est le Dr Jean-Martin Charcot, de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, qui la baptisera « maladie de Parkinson » en hommage au pionnier dont le nom entrera alors dans la postérité.

Pour célébrer cette journée, nous avons rencontré Claire Garnier, auteure d’un long témoignage paru chez Albin Michel et intitulé Sur la route de Parkinson. Atteinte de cette maladie, elle s’est battue pendant des années pour ne pas la laisser lui voler sa liberté, au premier rang desquels sa liberté de mouvement. Dans son récit, elle raconte ses expériences avec de nombreuses thérapies complémentaires.

Aucune n’est meilleure qu’une autre, aucun complément alimentaire ne vaut pour panacée, aucun thérapeute n’a de meilleure méthode que son voisin ; au contraire, toutes les médecines alternatives l’ont aidée. Certaines pratiques l’accompagnent d’ailleurs encore, d’autres l’ont soutenue un temps avant de s’effacer. Elles ont toujours été utilisées en association avec des protocoles allopathiques, dont elles ont permis de baisser les prescriptions.

Mais le combat de Claire Garnier va au-delà. Par le décodage biologique, elle a mesuré le sens de sa maladie. Passée d’un drame – le diagnostic, à 55 ans, de Parkinson – à une révolte intérieure contre une dépendance pronostiquée, cette dame de 72 ans a fait de sa pathologie un levier pour en résoudre une autre, plus profonde encore. C’est la maladie de mal vivre, de vivre à côté, de « vivre par cœur », en récitant sa leçon comme un gamin ânonne une poésie à l’estrade, qu’elle a guérie en cheminant sur la route de Parkinson.

Ni dans son livre ni au cours de notre entretien, elle ne vend de compléments, de méthode, de protocoles, de thérapies. Certes, elle a ses préférences, mais ce n’est pas l’enjeu. Son but est de montrer qu’une personne, quelle que soit sa maladie, n’est pas la maladie elle-même, et que la maladie ne la désigne pas non plus en tant que personne. Elle ne doit pas être une identité ou un statut social. Ainsi, nous ne sommes pas diabétiques, nous avons le diabète. Nous ne sommes pas parkinsoniens, nous avons la maladie de Parkinson. Nous ne sommes pas cardiaques, nous avons une maladie cardiaque…

Certains pourraient dire que c’est jouer sur les mots. Mais c’est bien plus que cela : en refusant une étiquette, on s’offre véritablement les moyens de se battre contre une affection, qui restera extérieure à soi, laissant de larges parts non malades de nous-mêmes nous maintenir vivants.

En filigrane, c’est la question de savoir à qui appartient la santé qui se dévoile ici. Par son témoignage et ce combat de longue haleine, âpre, difficile, jamais gagné, par le refus d’être appelée parkinsonienne, Claire Garnier dit que la santé n’appartient ni aux médecins ni aux laboratoires pharmaceutiques, mais au malade. À lui, aussi, de se donner du mal pour guérir.