"J’ai Parkinson, mais je ne suis pas parkinsonienne", Claire Garnier

Claire Garnier. Je vais très bien. Je me sens très apaisée et très tranquille. En fait, je me sens comme jamais je n’ai été dans ma vie.

Je vais aller plus loin. Ce chemin m’a permis de guérir, mais pas seulement de la maladie de Parkinson. Je me suis aperçue en luttant contre la maladie que je vivais à côté de ma vie. Je vivais « par cœur » : je récitais mon rôle de mère, d’épouse, de cadre. Il fallait que je fasse comme.

En réalité, à l’époque, je n’avais pas la sensation d’avoir peur. C’est un constat a posteriori. Je n’ai pris conscience de cette trouille terrible qui m’accompagne qu’en faisant une psychothérapie. De même avec les coups donnés par ma belle-mère quand j’étais enfant : je ne les sentais pas sur le moment, mais j’en ai éprouvé les douleurs physiques lors de ma psychothérapie. Avant, je me créais des histoires pour repousser tous ces climats épouvantables.

J’ai pris conscience qu’il était essentiel de s’occuper de soi-même avant de s’occuper des autres. J’ai pris conscience qu’« Aime ton prochain comme toi-même » signifiait « Aime-toi d’abord, et tu pourras alors aimer les autres ». Car comment aimer l’autre si on ne sait pas s’aimer ? J’ai enfin découvert, sur cette route, que l’on pouvait réellement pardonner, même si ça scandalisait l’entourage.

Ce récit montre que même face à une adversité terrible, la vie n’est jamais fichue. Par rapport à la maladie, je veux vraiment que les lecteurs sachent que s’ils en ont une, ils ne sont pas la maladie pour autant ! Je me bagarre contre ceux qui m’étiquettent « parkinsonnienne ». Je ne supporte pas ça. Comme si la maladie me déterminait, me définissait, me fixait un statut social, une identité. La première étape pour guérir, c’est de refuser ça, coûte que coûte. Dans les groupes de paroles que j’anime au sein de l’association France Parkinson, je rappelle à tous les patients que s’ils sont malades, ils ne sont pas la maladie. Parce qu’admettre ça, c’est baisser les bras, voire – et je sais que je vais en choquer en le disant – entrer dans une zone de confort. Moi, je veux qu’ils prennent la mesure de la beauté de ce qui n’est pas malade en eux, cette part qui est d’autant plus en vie qu’elle n’est pas atteinte et peut faire des choses. Je me bats pour un changement de regard, ...