"Un jour on m’a annoncé que j’avais la sclérose en plaques", Témoignage de Cathy Gache, présidente du REVAV

« Madame, je suis au regret de vous annoncer que vous avez une sclérose en plaques… »

Je panique, l’air me manque, je suffoque… que vais-je faire ? Que vais-je devenir ? Mon mari, mon soutien indéfectible, n’est pas là. Mon émotion doit se lire sur mon visage car le médecin en face de moi, reprend doucement :

« Les examens confirment le diagnostic. J’en ai parlé aux neurologues, ils sont formels. C’est bien une SEP. Je sais que c’est difficile pour vous de l’entendre, mais il existe des traitements qui vont pouvoir vous soulager. »

Je reprends ma respiration, je ne sais plus vraiment où je suis, je souffre car on vient de me faire une ponction lombaire, je suis allongée sur le dos, impuissante. Je n’ai pas le droit de bouger.

« Il va vous falloir être hospitalisée pour pouvoir recevoir un premier traitement à base de cortisone. Nous allons tout faire pour vous accompagner au mieux. »

Je veux parler, lui répondre, mais les mots ne franchissent pas mes lèvres. Quelque part, je suis paradoxalement soulagée car enfin je sais ce que j’ai. Plus d’errance médicale, plus d’inquiétudes, on va pouvoir aller de l’avant. Mais, je reste sous le choc : l’image du fauteuil roulant se forme devant mes yeux, des larmes inondent mon visage, malgré moi. La douleur limite mes gestes.

« Depuis que j’ai reçu ces vaccins contre l’hépatite B, mon état de santé s’est peu à peu dégradé»

Et pourtant, je pouvais m’en douter. Depuis que j’ai reçu ces vaccins contre l’hépatite B, mon état de santé s’est peu à peu dégradé. Au mois de février 1989, je reçois la troisième injection de ce vaccin, fortement conseillé à l’époque aux élèves infirmiers, dont je faisais partie. Vaccination indispensable, pensais-je, pour aller en stage sans risquer ma santé. Dans le mois qui a suivi, j’ai subi la fatigue, les douleurs, les problèmes pour marcher. Dans les mois suivants sont apparues les pyélonéphrites à répétition, les névralgies cervico-brachiales, les névrites optiques… Et la paralysie de ma main gauche après plusieurs années.

Quelques années plus tard, lorsque Philippe Douste-Blazy a décidé de faire vacciner massivement les collégiens contre l’hépatite B et de lancer sa grande campagne publicitaire (mensongère, mais je l’ai appris plus tard), j’ai incité les jeunes à se faire vacciner. Et j’ai moi-même refait trois vaccins. Peu après, enceinte de mon second fils, j’ai énormément souffert, j’ai failli le perdre. Quand je repasse dans ma tête le film de cette période-là, je me dis : quelle naïveté ! Quels risques j’ai pris !

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« Si vous continuez, nous ne vous soignerons plus… »

Aujourd’hui, j’ai réussi à apprendre à vivre avec cette maladie post-vaccinale. Mieux, je combats au quotidien pour la reconnaissance des victimes de vaccins, en étant la présidente de l’association des victimes le Revav. Il a fallu un parcours semé d’embûches, des médecins peu enclins à écouter mon témoignage, menaçants parfois : « Si vous continuez, nous ne vous soignerons plus… ».

Il a fallu que je me batte pour faire la déclaration à la pharmacovigilance, aujourd’hui devenue l’ANSM. Pour cela, j’ai dû monter un dossier consignant tous mes problèmes de santé pour l’envoyer à la pharmacovigilance. Il a fallu ensuite trouver deux médecins prêts à signer et attester que j’avais bien des problèmes de santé d’une part, et qu’ils reconnaissent qu’ils pouvaient provenir des vaccinations reçues d’autre part ; une reconnaissance « d’imputabilité » qui impliquait, de la part des médecins, une bonne dose de connaissance du sujet et de courage. De fait, de nombreuses personnes n’ont pas réussi à obtenir ces deux signatures. Auquel cas, elles n’étaient tout simplement pas comptabilisées par la pharmacovigilance... Une fois le dossier accepté, pas moyen de savoir à l’époque s’il était pris en compte par la pharmacovigilance, car il n’y avait aucun suivi des dossiers envoyés. Encore aujourd’hui, malgré la création en 2017 d’un portail en ligne de signalement des effets indésirables, ces derniers sont trop peu déclarés par les professionnels de santé et les modalités de retours d’information aux déclarants sont très disparates¹. On estime à moins de 10 % des effets secondaires qui remontent à l’ANSM

Mon parcours est celui d’une victime qui n’a pas été indemnisée. Je devais prouver la défectuosité des produits que l’on m’a injectés car je n’avais pas été vaccinée dans le cadre de l’obligation vaccinale des professionnels de santé. EN 2002, B. Kouchner a créé l’ONIAM , l’office national d’indemnisation des accidents médicaux, mais seules les personnes ayant été vaccinées depuis 2002 de façon obligatoire peuvent y prétendre.

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« La banalisation de cet acte médical entraîne aujourd’hui de nombreuses erreurs »

Les pouvoirs publics ont banalisé LA vaccination, refusant de reconnaître les victimes en les laissant pour compte, sans doute pour ne pas « alimenter les craintes » et écorner l’image de la vaccination. Pourtant nous les victimes avons décidé de suivre leurs recommandations : « se protéger pour protéger les autres ».

Comment avons-nous été récompensés ? Par le déni, le mépris, les insultes et le refus de soin. Nous avons fait un acte altruiste et avons été sacrifiés, dans un silence assourdissant, sur l’autel de « l’intérêt général ». La banalisation de cet acte médical entraîne aujourd’hui de nombreuses erreurs qui nous sont rapportées chaque semaine au Revav : vaccination avec le même vaccin le même jour, vaccination par voie intramusculaire pour un vaccin supposé être buvable ; oubli de coller la vignette, refus de noter les effets secondaires sur le carnet de santé ou, en cas d’effet indésirable, de faire la déclaration à l’ANSM.

Les victimes, hier comme aujourd’hui, en arrivent même à se faire insulter, car elles osent remettre en cause l’innocuité d’un vaccin. Un vaccin, comme tout produit médicamenteux, est susceptible d’entraîner une réaction. Nous avons un patrimoine génétique et un système immunitaire différent les uns des autres. Par conséquent, nous réagissons tous différemment : certains vont bien « répondre » au vaccin, d’autres un peu moins, et d’autres encore pas du tout. Certains n’auront aucun problème et d’autres subiront des conséquences graves.

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Nous sommes donc inégaux face à un vaccin standard. Pourtant, on n’hésite pas à en injecter de façon obligatoire et uniformisée, aux nourrissons depuis janvier 2018 (pour qu’ils puissent intégrer un lieu collectif). Pour un enfant qui a développé une forte réaction à un antibiotique, on recommandera de ne plus prescrire cet antibiotique. Pour un enfant qui développe un problème consécutivement à un vaccin, on insistera souvent pour qu’il fasse tous les rappels dans le but d’aller au bout du protocole. Le vaccin est devenu un dogme, l’acte médical est banalisé.

Aujourd’hui les parents voient noter dans le carnet de santé de leur enfant : refus des parents de vacciner contre l’hépatite B.

Lorsqu’un problème de santé est attribué à un vaccin obligatoire, on peut aujourd’hui s’adresser à l’Oniam et, en cas de refus ou d’indemnisation trop basse, s’adresser au tribunal administratif. En cas problème en lien avec un vaccin simplement recommandé, il faut pouvoir prouver la « défectuosité » du produit qui nous a été injecté. Qui est en capacité de le prouver ? Ce vaccin est déjà dans notre corps ou celui de notre enfant. Cette loi inique protège les laboratoires de tout problème juridique. Si ces derniers ont inscrit dans les notices les effets secondaires, ils sont dédouanés de tout problème pouvant survenir par la suite, toujours au détriment des victimes.

Aller plus loin :

(1) "Première évaluation du portail de
signalement des évènements sanitaires
indésirables", juin 2018

- Site du REVAV