Au-delà des Pyrénées, la maladie de Lyme est quasiment inconnue

C’est un tournant pour les malades de Lyme et le début d’actions juridiques massives. Pour la première fois en France, deux fabricants de tests pour la maladie de Lyme sont assignés en justice pour « commercialisation de produits défectueux ». Deux avocats contestent leur fiabilité au nom des 600 malades qu’ils représentent dans le cadre de la procédure marathon « Lymaction ». Ce premier procès a eu lieu le 5 mars dernier au tribunal de Nanterre. Les avocats des plaignants, Maître Catherine Faivre et Maître Julien Fouray ont démontré que plusieurs personnes présentant des symptômes avancés de la maladie ont vu leurs tests revenir négatifs. Selon eux, le test de diagnostic type Elisa produit donc « des faux négatifs et des faux positifs » qui ne permettent pas de détecter de façon fiable la Borrélia, la bactérie responsable de la maladie de Lyme.

Autre argument avancé : ce test a été validé en 2006, il y a plus de treize ans alors que les connaissances sur la maladie vectorielle à tiques ont beaucoup progressé. Les deux laboratoires mis en cause, DiaSorin et Bio-Rad se défendent en répétant qu’ils ne peuvent pas mieux faire techniquement et qu’il faudrait en utiliser d’autres en parallèle. Or aujourd’hui, lorsque le test Elisa revient négatif, les médecins ne sont pas encouragés à pousser plus loin les investigations. Les recommandations de la HAS sont de ce point de vue a minima : pour les formes disséminées, pratiquer le test Elisa dans un premier temps, et en cas de test Elisa positif ou de doute, une consolidation de diagnostic par le test Western Blot (lui-même fiable à 70 % d’après la HAS).

Les enjeux de ce procès sont donc importants et la décision de justice, mise en délibéré au 2 juillet prochain, est très attendue. D’autant que deux audiences dans le cadre de Lymaction sont déjà prévues à l’automne 2020 contre d’autres fabricants de tests.

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Une action massive suivie de près par la naturopathe lyonnaise Déborah Jublin. Le 22 septembre dernier, cette professionnelle de santé enthousiaste, a commencé son Lyme Europe Tour en camping-car pour collecter des données européennes sur les connaissances et les traitements.

C’est par l’Espagne que Déborah Jublin a débuté son périple, sillonnant le pays pendant deux mois. Très vite, elle s’est aperçu que la maladie de Lyme ici n’a quasiment aucune existence officielle : « Dans les pharmacies, lorsque je demande un tire-tique, ils me donnent une pince à épiler. Impossible d’avoir des chiffres nationaux sur les cas diagnostiqués. Il existe bien une association ALCE (Association Lyme Chronique Espagne), tenue à bout de bras par trois dames très malades qui ont du mal à mobiliser », résume Déborah Jublin.

Et c’est une réalité en effet : les 17 communautés autonomes espagnoles gèrent chacune séparément leur système sanitaire et leur formation des professionnels de santé, accrochées à leurs compétences locales depuis la chute de la dictature franquiste. Et aucune obligation de déclarer les cas d’infection Lyme.

En effet, après une recherche approfondie sur les sites régionaux institutionnels espagnols, force est de constater qu’on ne trouve aucune statistique, aucun chiffre sur la maladie de Lyme, voire aucune information officielle. Comme si cette maladie n’existait pas, comme si elle ne passait pas la frontière française, où les chiffres officiels annoncent pourtant une hausse significative avec 67 000 nouveaux cas supplémentaires dans l’hexagone entre 2017 et 2018.

Même la presse espagnole rit au nez de la naturopathe lorsqu’elle évoque la borréliose de Lyme :« Madame nous traitons de sujets sérieux dans notre journal ». Selon Déborah Jublin, les médecins spécialisés, les « doc Lyme », sont rares en Espagne, sauf quelques-uns croisés au Pays basque, en Andalousie ou à Madrid. Exception aussi à Saragosse où se trouve une grosse clinique privée spécialisée qui traite les malades… capables de débourser 1 000 € par jour de soins.

La naturopathe ne se décourage pas et passe ensuite au Portugal, espérant plus d’informations. Là, elle constate avec effarement en interrogeant des médecins et des directeurs de laboratoires, que la Borréliose de Lyme n’est tout simplement pas diagnostiquée. À peine 20 cas par an, selon le ministère portugais de l’Intérieur.

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Déborah Jublin enquête pour comprendre : « Ici les médecins sont formés aux maladies tropicales du fait du passé colonial du Portugal. Donc ils ne connaissent pas du tout les souches de la maladie de Lyme. Lorsqu’une personne se fait mordre par des tiques, les laboratoires vont rechercher “la rickettsiose”, qui est une co-infection, et pas les bactéries liées directement à la maladie de Lyme. Normal alors qu’ils ne déclarent presque aucun cas ! ».

La venue de la naturopathe n’est apparemment pas passée inaperçue en pays lusitanien. Quelque temps plus tard, elle était invitée à Lisbonne à l’inauguration de la première association de professionnels de santé autour de la maladie de Lyme. Devant un parterre d’experts, Déborah Jublin a livré ses observations qui ont « ébranlé leur vision de la Borréliose de Lyme et remis en question leur stratégie sanitaire ». Forte de ces avancées, la « Lyme trotteuse » lyonnaise espère poursuivre son tour d’Europe début avril en Suisse, Italie puis Europe de l’Est si l’épidémie de coronavirus ne bouleverse pas ses plans.

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