Vaccins : le combat d'une mère

« Cela fait presque sept ans que l’on se bat, on est épuisés, c’est tellement injuste. » La vie de la famille Valla a basculé le 15 mars 2013. Ce jour-là, leur fils Solal est vacciné pour la première fois. Dans la seringue, Infarix Hexa qui comprend six valences (DTPolio, hépatite B, coqueluche et Haemophilus influenze), Prévenar contre les infections à pneumocoques et Rotateq en prévention des gastro-entérites liées au rotavirus. Né le 6 janvier 2013, Solal a alors un peu plus de deux mois. C’est un bébé en parfaite santé. « Ma grossesse a été normale, j’ai accouché à terme de mon petit garçon qui pesait 3,049 kg et que j’ai allaité, raconte Jihan, sa maman. Il a babillé à trois semaines, à deux mois, il commençait à redresser sa tête tout seul, il était tonique, souriant, éveillé. »

Le soir de la vaccination, Solal a 39° de fièvre. La température descend avec du paracétamol mais remonte trois jours plus tard accompagnée de diarrhées. Rien d’inquiétant selon le médecin de la PMI qui a fait l’injection : « Il m'a dit que c'était un effet secondaire banal et fréquent des vaccins », se souvient la maman. Mais les troubles continuent : l’enfant se crispe, hurle, régurgite, se constipe… Les parents consultent cinq pédiatres, la réponse est toujours la même : tout est normal. Le 26 avril, le nourrisson reçoit une deuxième vaccination avec le Pentavac (DTPolio, coqueluche et Haemophilus influenze). À nouveau, il est fiévreux mais, cette fois, il semble absent et peine à mobiliser son côté droit. « Les médecins ont tout mis sur le compte de ses coliques et m'ont dit que j’étais trop stressée », affirme sa mère.

Pire : un mois plus tard, le 27 mai, un rappel d’Infanrix Hexa et de Prévenar est administré à Solal sans crier gare : « Je ne voulais pas qu’on lui fasse ce troisième vaccin. J’ai fait part de mes craintes au pédiatre sur l’hypotonie de mon fils. Il l’a pris, la remué pour évaluer la tenue de sa tête et m’a dit que c'était un “gros paresseux”. Je n'ai pas eu le temps de réagir qu’il lui avait déjà fait la piqûre », dénonce Jihan.

Les jours suivants, l’état de santé de son bébé s’aggrave tellement qu’elle exige la prescription d’un électroencéphalogramme qui s’avérera anormal. Hospitalisé à l’hôpital de Valence, l’enfant est transféré dans un état critique à l’hôpital Femme-Mère-Enfant de Bron. Les parents signalent la corrélation entre les vaccinations et l’apparition des symptômes. En vain : les médecins suspectent un facteur génétique, neurologique puis métabolique mais les examens ne confirment pas ces hypothèses. Finalement, un diagnostic tombe : encéphalite d’origine inconnue. Jihan Valla n’y croit pas. Pour elle, c’est sûr, l’origine est vaccinale. Cette inflammation du cerveau figure d’ailleurs dans la liste des effets indésirables « très rares » de certains vaccins.

Solal aura 7 ans en janvier prochain. Il ne parle pas, ne marche pas. Depuis cette année, quatre bénévoles de l’association « Ensemble vers l’école » viennent chaque jour, sauf le dimanche, le faire travailler selon la méthode des 3 I (Interactif, Individuel, Intensif) afin de favoriser sa plasticité cérébrale et son développement psychomoteur. Un kinésithérapeute vient aussi lui faire pratiquer des exercices trois fois par semaine. « Solal fait des progrès. Il se met à quatre pattes et à genoux tout seul et commence à jouer avec des objets », se réjouit Jihan qui lui fait suivre un traitement de soutien du système immunitaire par la méthode NAET-TRM. Néanmoins, l’enfant souffre encore de violentes douleurs abdominales, digestives et urinaires, ainsi que de céphalées.

« On s’est adaptés au handicap mais pas à la souffrance. Parfois, il fallait le doucher dix fois par jour car il n’y avait que l’eau qui le calmait, explique la mère de famille. Son quotidien est très difficile et le nôtre aussi. Mes parents viennent à la maison tous les jours pour nous aider alors qu’ils pourraient profiter de leur retraite. Nous n’avons plus de vie sociale. C’est tout juste si nous pouvons nous consacrer à notre petite fille de 3 ans ».

Outre que les parents essaient d’accompagner leur fils une fois par an dans un centre de rééducation en Espagne, ils ont dû changer de voiture et faire face à de nombreux frais médicaux. Afin d’aider Solal, la famille dépense environ 20 000 euros par an auxquels sont venus s’ajouter 100 000 euros cette année pour lui aménager une chambre, une salle de bains et une salle de rééducation adaptées à son handicap.

Bien qu’exténués, Jihan et son mari ont décidé de se battre. En 2015, le couple a porté plainte contre X. À la demande de leur avocat, Emmanuel Ludot, deux experts ont été désignés par le Tribunal de grande instance de Paris. L’expertise de Solal a eu lieu en septembre 2017, le rapport a été rendu en janvier 2018.

« Les experts reconnaissent qu’il y a une proximité entre la survenue de la pathologie dont souffre Solal et la vaccination, explique Maître Ludot. Mais c’est insuffisant, selon eux, pour établir un lien de causalité. C’est toujours comme ça dans ce genre d’affaire. On nous dit “Circulez, il n’y a rien à voir” ou alors “C’est la faute à pas de chance”. J’ai l’habitude, atteste Maître Ludot. Ça a été pareil avec un enfant vacciné contre le ROR qui, tout de suite après, est devenu amorphe et a perdu tous ses acquis en quelques heures ».

L’avocat reste, néanmoins, confiant : en juin 2017, un arrêt de la Cour de justice de l’Union européenne a admis qu’en l’absence de consensus scientifique, la « proximité temporelle entre l’administration d’un vaccin et la survenance d’une maladie, l’absence d’antécédents médicaux personnels et familiaux de la personne vaccinée » pourrait constituer des indices suffisants à l’établissement d’une preuve.

À une condition : il faut qu’un nombre significatif de cas similaires ait été répertorié. Ce qui pose l’épineuse question de la pharmacovigilance. Depuis 2017, les usagers et les professionnels de santé peuvent déclarer les effets indésirables suspectés d’un produit sur le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Avant, ils étaient invités à le faire au centre régional de pharmacovigilance, encore fallait-il le savoir.

Jihan a fini par faire un signalement à la demande des experts : « Ce n’est pas simple d’être comptabilisé parmi les victimes des vaccins. Prises dans la tourmente, les familles ne pensent pas forcément à alerter au début, d’ailleurs, on ne sait pas toujours que c’est possible. Il faut que les professionnels fassent remonter l’information. Pour Solal, aucun médecin n’a voulu le faire. Les vaccins, c’est sacré. Il faut du courage pour s’y attaquer. »

C’est pourtant sur la balance bénéfices-risques que s’appuient les autorités sanitaires pour promouvoir un vaccin. Où situer le curseur quand il est difficile, voire impossible, de signaler les risques, et quand les études sont réalisées par les laboratoires pharmaceutiques qui vendent les vaccins ? Pour Emmanuel Ludot, le ministère de la Santé doit changer de position :

« Si les bénéfices d’une bonne couverture vaccinale sont beaucoup plus élevés que les effets indésirables, dans ce cas, il faut accepter de dire que l’on sacrifie cinq personnes vaccinées sur 10 000 et ne pas discuter les demandes d’indemnisation. » Mais les discours sur la vaccination sont tout sauf transparents et les pressions sont fortes. « Les médecins ont peur de se retrouver devant le conseil de l’Ordre, souligne l’avocat. Et les magistrats rechignent à condamner car ils ont le sentiment qu’ils vont participer, malgré eux, à une polémique ou qu’ils vont passer pour des antivaccins primaires. »

Jihan Valla n’était pas contre les vaccins. En tant qu’infirmière libérale à l’époque, pas question de les remettre en cause même si, dans un premier temps, elle aurait préféré s’en tenir au DTPolio : « Le pédiatre m’a dit que ses trois valences seules n’étaient pas disponibles en stock. Quand j’ai répondu que je pouvais attendre, il m’a culpabilisée en disant que j’étais inconsciente ». A priori, Jihan n’était pas convaincue non plus de l’utilité de vacciner son fils contre la gastro-entérite à rotavirus avec le Rotateq. Là encore, elle n’a pas eu vraiment le choix.

« “Il y a plein d’enfants qui meurent toutes les semaines de la gastro, vous voulez que votre enfant meure ?”, m’a lancé le pédiatre. On était au mois de mars en pleine épidémie, alors je l’ai écouté. Je m’en veux maintenant de lui avoir fait confiance ».

On est en 2013, pile l’année où le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a recommandé cette vaccination pour les nourrissons de moins de 6 mois. Deux ans plus tard, en 2015, le même HCSP suspend son avis à cause du risque de mortalité par invagination (repliement) intestinale et le service médical rendu étant jugé insuffisant, le vaccin n’est plus remboursé.

Autre anomalie : Solal a reçu parallèlement deux vaccins peu compatibles, Prévenar 13 et Infanrix Hexa. Or, dans les mises en garde et précautions d’emploi, il est spécifié que « Lors de l’administration concomitante d’Infanrix Hexa et Prévenar 13, une augmentation des taux de déclarations de convulsions (avec ou sans fièvre) et d’épisodes d’hypotonie-hyporéactivité a été observée ».

La procédure judiciaire est en cours. « C’est long mais il faut prendre son temps pour avoir le maximum d’éléments », précise Maître Ludot qui s’interroge aussi sur le Pr Nathalie Brion, l’une des deux experts judiciaires ayant participé à l’examen des préjudices médicaux de Solal. D'après le figaro et bien qu'elle s'en défende, cette pharmacologue a, en effet, déjà été soupçonnée d’être juge et partie dans l’affaire de la Dépakine.

« On sait aujourd’hui que le Pr Brion travaillait aussi à la section “vaccins” de l’ANSM. C’est écœurant. À l’expertise, il n’y a même pas eu un petit mot d’empathie envers nous, c’est comme si on n’était rien. Tout est fait pour nous décourager. On est fatigués mais on ne baissera pas les bras pour Solal et pour toutes les autres victimes », lâche Jihan qui a abandonné son métier d’infirmière pour devenir naturopathe et se former à la médecine traditionnelle chinoise. Le couple n’a pas fait vacciner leur petite fille Luz.